1.5 مليون يورو.. جورجينا تتحرك لإنقاذ مشجع من مرض نادر

1.5 مليون يورو.. جورجينا تتحرك لإنقاذ مشجع من مرض نادر
أخبار البلد -  
في خطوة إنسانية تعكس التزامها بالعمل الخيري، تبرعت عارضة الأزياء الشهيرة جورجينا رودريغيز، خطيبة الأسطورة البرتغالي كريستيانو رونالدو، بمبلغ 120 ألف يورو لصالح مؤسسة "الملاك خافي"؛ وهو المبلغ الذي كان ينقص المؤسسة لاستقدام علاج للأطفال المصابين بمتلازمة "NEDAMSS" من الولايات المتحدة الأمريكية، وفقاً لما كشفت عنه شقيقتها إيفانا حصرياً لصحيفة "20 مينوتوس" الإسبانية.
وتعد متلازمة "NEDAMSS" من الأمراض العصبية التنكسية النادرة، الناتجة عن طفرة في أحد الجينات.
 

وبحسب جمعية "IRF2BPL"، يعاني إجمالي 15 طفلاً في إسبانيا من هذا الداء الفتاك، ومن بين هؤلاء الأطفال، تبرز حالة "خافي"، وهو طفل يبلغ من العمر 9 سنوات من مدينة أوفييدو، والذي تشير مؤسسته إلى أنه "كان ينمو بشكل طبيعي تماماً حتى سن السابعة"، قبل أن يبدأ المرض في "سلب قدرته تدريجياً على الكلام، والحركة، وحتى التنفس".

يذكر أن جورجينا وشقيقتها إيفانا رودريغيز تشغلان منصب سفيرتين لمؤسسة "الملاك خافي" وتعملان معها منذ فترة طويلة.
ولم يقتصر الدعم العائلي عند هذا الحد؛ إذ قامت إيفانا رودريغيز عقب فوزها بلقب برنامج الطهي الشهير (Top Chef) يوم الأربعاء الماضي، بالتبرع بقيمة جائزتها المالية البالغة 100 ألف يورو لصالح المؤسسة ذاتها، لدعم مساعي توفير العلاج للأطفال المصابين.
ورحت إيفانا، الفائزة ببرنامج المواهب الخاص بالحلويات على القناة الإسبانية الأولى، لصحيفة "20 مينوتوس" قائلة: "مؤسسة (الملاك خافي) ليست مخصصة للطفل خافي وحده، بل هي لكل أطفال إسبانيا الذين يعانون من مرض (NEDAMSS)، ينصب تركيزنا الأساسي حاليًّا على استقدام العلاج من الولايات المتحدة، وهو عبارة عن علاج جيني يمكنه وقف تطور المرض، بل وفي بعض الحالات، شفاؤه تماماً".
وأضافت إيفانا: "جميع الأطفال المصابين سيتمكنون من الاستفادة من هذا العلاج. التبرع بجائزتي كان أفضل قرار اتخذته على الإطلاق، وهو أكثر ما يشعرني بالسعادة من رحلتي في البرنامج بأكمله". وأوضحت أن استقدام هذا العلاج المتطور "يتكلف 1.5 مليون يورو"، وكان أمامهم مهلة حتى السابع من مايو فقط لجمع المبلغ كاملاً.

ومع اقتراب الموعد النهائي، تحققت الغاية المنشودة؛ حيث أكدت إيفانا رودريغيز حصرياً للصحيفة أن شقيقتها جورجينا تبرعت يوم الثلاثاء بمبلغ 120 ألف يورو الذي كان ينقصهم، لينضم إلى الـ100 ألف يورو الخاصة بجائزتها، ويكتمل بذلك مبلغ الـ1.5 مليون يورو المطلوب لإنقاذ حياة هؤلاء الأطفال.

وفور علمها بالتبرع الذي قدمته شقيقتها جورجينا، أجهشت إيفانا بالبكاء فرحاً وسارعت بالاتصال بـ "آنا"، والدة الطفل خافي التي تعمل طبيبة، ووصفت اللحظة قائلة: "كانت في حالة فرحة عارمة، غمرتنا السعادة وانخرطنا كلتانا في البكاء".

وبعد جمع هذا المبلغ الضخم، تبدأ المرحلة التالية وهي تطبيق العلاج الجيني الفعلي، إلا أن إيفانا تؤكد أن "الحاجة للمساعدة لا تزال قائمة"؛ إذ يتطلب الأمر تغطية تكاليف المستشفيات في إسبانيا التي ستتولى رعاية الأطفال. ولهذا السبب، تعتزم إيفانا إطلاق حملات خيرية جديدة في الفترة المقبلة لمواصلة تقديم الدعم وضمان حصول هؤلاء الأطفال على الرعاية الطبية الكاملة.

شريط الأخبار وزارة الصحة: التوسع بخدمة "واتس ثرو" إلى المحافظات بعد تقييم نتائج تطبيقها تداولات حاتم بشير في بورصة عمّان بين مشروعيتها الظاهرة وأهدافه غير المُعلنة... الكثير مما يُقال ويُسأل؟! نقابة المقاولين وشركة مياهنا تبحثان ملفات عالقة وتسهيلات جديدة لمقاولي البنية التحتية بدعم من "البوتاس العربية".. افتتاح مشروع استدامة غابات الإثل في محمية فيفا الطبيعية الأمن العام: بلاغ عن وجود جثة داخل مركبة في عمّان تبيّن أنها دمية وفاة ثلاثيني إثر صعقة كهربائية أثناء عمله القاضي ينفي العثور على جثة المواطن البلوي المفقودة جراء السيول مجتبى خامنئي يؤكد أن من يتوقعون تغييرا في السياسة الأميركية بعد الانتخابات "مخطئون" مركز جراحة العظام في مستشفى الكندي .. كفاءات طبية وتجهيزات حديثة المستشفى التخصصي يستعرض نتائج الجراحة الروبوتية خلال المؤتمر السنوي الـ54 لجمعية الجراحين الأردنية القوات المسلحة تفتح باب التجنيد للذكور بمهنة سائق.. رابط محكمة أمن الدولة تعقد الجلسة الأولى في قضية جريمة حمود الحمار الأزرق يرفس الفيل الأحمر في الكونجرس بجناحيه وترامب يولول ايران هي السبب العثور على جثة خمسيني داخل مركبته في عجلون والأمن يحقق المجموعة العربية الاوروبية للتامين .. استقالة المدير المالي و"قسطندي" يشتري 100 الف سهم في الشركة بعد خسارة الجمهوريين .. ترمب ينشر صورة لقبعة تحمل كلمة "فيتو" ماستركارد وبنك صفوة الإسلامي يطلقان بطاقة "شفاء" الأولى من نوعها لتوفير آلية دفع مرنة للقطاع الصحي في الأردن طبيب جرحى غزة يمثل ولاية نيوجيرسي في الكونغرس ارتفاع أسعار الذهب في الأردن.. وعيار 21 يقفز إلى 82.40 دينار تعيين عصام الراميني رئيسًا لدائرة عمّان الثانية في شركة الكهرباء الأردنية