اضغط ⬆️ ثم "إضافة للشاشة الرئيسية"

1.5 مليون يورو.. جورجينا تتحرك لإنقاذ مشجع من مرض نادر

1.5 مليون يورو.. جورجينا تتحرك لإنقاذ مشجع من مرض نادر
أخبار البلد -  
في خطوة إنسانية تعكس التزامها بالعمل الخيري، تبرعت عارضة الأزياء الشهيرة جورجينا رودريغيز، خطيبة الأسطورة البرتغالي كريستيانو رونالدو، بمبلغ 120 ألف يورو لصالح مؤسسة "الملاك خافي"؛ وهو المبلغ الذي كان ينقص المؤسسة لاستقدام علاج للأطفال المصابين بمتلازمة "NEDAMSS" من الولايات المتحدة الأمريكية، وفقاً لما كشفت عنه شقيقتها إيفانا حصرياً لصحيفة "20 مينوتوس" الإسبانية.
وتعد متلازمة "NEDAMSS" من الأمراض العصبية التنكسية النادرة، الناتجة عن طفرة في أحد الجينات.
 

وبحسب جمعية "IRF2BPL"، يعاني إجمالي 15 طفلاً في إسبانيا من هذا الداء الفتاك، ومن بين هؤلاء الأطفال، تبرز حالة "خافي"، وهو طفل يبلغ من العمر 9 سنوات من مدينة أوفييدو، والذي تشير مؤسسته إلى أنه "كان ينمو بشكل طبيعي تماماً حتى سن السابعة"، قبل أن يبدأ المرض في "سلب قدرته تدريجياً على الكلام، والحركة، وحتى التنفس".

يذكر أن جورجينا وشقيقتها إيفانا رودريغيز تشغلان منصب سفيرتين لمؤسسة "الملاك خافي" وتعملان معها منذ فترة طويلة.
ولم يقتصر الدعم العائلي عند هذا الحد؛ إذ قامت إيفانا رودريغيز عقب فوزها بلقب برنامج الطهي الشهير (Top Chef) يوم الأربعاء الماضي، بالتبرع بقيمة جائزتها المالية البالغة 100 ألف يورو لصالح المؤسسة ذاتها، لدعم مساعي توفير العلاج للأطفال المصابين.
ورحت إيفانا، الفائزة ببرنامج المواهب الخاص بالحلويات على القناة الإسبانية الأولى، لصحيفة "20 مينوتوس" قائلة: "مؤسسة (الملاك خافي) ليست مخصصة للطفل خافي وحده، بل هي لكل أطفال إسبانيا الذين يعانون من مرض (NEDAMSS)، ينصب تركيزنا الأساسي حاليًّا على استقدام العلاج من الولايات المتحدة، وهو عبارة عن علاج جيني يمكنه وقف تطور المرض، بل وفي بعض الحالات، شفاؤه تماماً".
وأضافت إيفانا: "جميع الأطفال المصابين سيتمكنون من الاستفادة من هذا العلاج. التبرع بجائزتي كان أفضل قرار اتخذته على الإطلاق، وهو أكثر ما يشعرني بالسعادة من رحلتي في البرنامج بأكمله". وأوضحت أن استقدام هذا العلاج المتطور "يتكلف 1.5 مليون يورو"، وكان أمامهم مهلة حتى السابع من مايو فقط لجمع المبلغ كاملاً.

ومع اقتراب الموعد النهائي، تحققت الغاية المنشودة؛ حيث أكدت إيفانا رودريغيز حصرياً للصحيفة أن شقيقتها جورجينا تبرعت يوم الثلاثاء بمبلغ 120 ألف يورو الذي كان ينقصهم، لينضم إلى الـ100 ألف يورو الخاصة بجائزتها، ويكتمل بذلك مبلغ الـ1.5 مليون يورو المطلوب لإنقاذ حياة هؤلاء الأطفال.

وفور علمها بالتبرع الذي قدمته شقيقتها جورجينا، أجهشت إيفانا بالبكاء فرحاً وسارعت بالاتصال بـ "آنا"، والدة الطفل خافي التي تعمل طبيبة، ووصفت اللحظة قائلة: "كانت في حالة فرحة عارمة، غمرتنا السعادة وانخرطنا كلتانا في البكاء".

وبعد جمع هذا المبلغ الضخم، تبدأ المرحلة التالية وهي تطبيق العلاج الجيني الفعلي، إلا أن إيفانا تؤكد أن "الحاجة للمساعدة لا تزال قائمة"؛ إذ يتطلب الأمر تغطية تكاليف المستشفيات في إسبانيا التي ستتولى رعاية الأطفال. ولهذا السبب، تعتزم إيفانا إطلاق حملات خيرية جديدة في الفترة المقبلة لمواصلة تقديم الدعم وضمان حصول هؤلاء الأطفال على الرعاية الطبية الكاملة.

شريط الأخبار وفاة عميد آل سلفيتي المرحوم عصام حليم سلفيتي «أبو باسم» تفاصيل الدفن والعزاء 19 سؤلا من النائب المصري الى وزير الصناعة والتجارة بخصوص ملف شركة الشرق العربي للاستثمارات العقارية مجموعة حكايا.. خطاب الملك أمام الجمعية العامة للأمم المتحدة رسالة أردنية بالخط العريض تعيين "فاروق ملاك" مديراً عاماً لشركة الضامنون العرب للتأمين نقابة المحروقات تُعبّر عن فخرها وتأييدها لخطاب جلالة الملك عبدالله الثاني في الأمم المتحدة عبدالحليم رئيسًا لمجلس إدارة الضمان للاستثمار وزير الداخلية يتفقد إجراءات العمل في جسر الملك حسين نقيب ومجلس نقابة الأطباء بالإجماع يوجهون كتابا شديد اللهجة لوزير الصحة بعدم تطبيق نظام البصمة على الأطباء الدكتور أحمد محمد غنيمة رئيساً لجامعة عمان الأهلية شركة بيت المال للادخار والاستثمار وتقرير مدقق الحسابات.. قراران هامان السبت القادم اجتماع هام ومصيري لفينكس القابضة .. تفاصيل الغذاء والدواء تطلق حملة للتوعية بترخيص المهن الغذائية المنزلية نقابة استقدام واستخدام العاملين بالمنازل: خطاب الملك يؤكد أهمية الاستقرار ومواصلة التنمية جمعية المستثمرين في قطاع الاسكان الاردني : خطاب الملك يعكس ثوابت الأردن ويدعم مسيرة التنمية والاستثمار حماية المستهلك تدعو المواطنين الى تعبئة مادة الديزل من الشركات الموثوقة. انخفاض أسعار الذهب محليا إلى 87.90 دينارا للغرام تجارة الأردن : الملك قدم الأردن للعالم دولة يُعتمد عليها ولا تساوم على مبادئها معدّل قانون مكافحة غسل الأموال يُخضع الأصول الافتراضية لأحكامه الملكة رانيا تشارك في حوار أممي حول احتجاز الأطفال الفلسطينيين بريطانيا تستعد للأسوأ.. لماذا طُلب من السكان تخزين مؤونة 72 ساعة؟