يعاني Haoyang وهو طفل بالغ من العمر عامين من متلازمة مينكس وهو اضطراب وراثي نادر للغاية يؤثر على كيفية معالجة النحاس وامتصاصه في الجسم،لا يستطيع الصبي الحركة أو الكلام ويقول الخبراء إن أمامه شهور فقط ليعيشها لكن والده يرفض التخلي عنه، لذلك قام بإصرار عجيب بفعل شيء لا يخطر على بال.

طالما أنه يتنفس، فهو مصمم على بذل كل ما في وسعه من أجل ابنه، حتى لو كان ذلك يعني تعليم نفسه الكيمياء وإنتاج الأدوية التي لم تتمكن السلطات الصينية من توفيرها،شو وي، الأب اليائس من جنوب غرب كونمينغ، قد لمس الملايين بتصميمه وتفانيه الذي لا يتزعزع لمعالجة ابنه المريض.

نادرًا ما يعيش المصابون بمتلازمة مينكس بعد سن الثالثةولكن على الرغم من التكهنات القاتمة للخبراء، كان الأب شو وي، يفعل المستحيل لمنح ابنه فرصة للنجاة من المصير المحتوم، كما أخبر الأطباء الأب،عند سماعه أن الدواء الوحيد الذي يمكن أن يبطئ حالة ابنه لم يكن متوفرًا في الصين وأن جائحة كورونا، جعلت من المستحيل تقريبًا طلب المساعدة في الخارج، قرر الأب البالغ من العمر 30 عامًا تولي زمام الأمور وعدم الاستسلام.

إذا لم يجد الدواء فيالصينأو لم يستطع إستيرادهأو أخذ الطفل إلى بلد آخر لتلقي العلاج، فسيصنع الدواء بنفسه،على الرغم من افتقاره إلى أي نوع من التدريب أو الخبرة في مجال الكيمياء، تمكن الأب المدهش من تحويل مختبر والده إلى مختبر عاملوبعد العثور على مجموعة من الدراسات والوثائق حول متلازمة مينكس عبر الإنترنت، علم نفسه كيفية إنتاج مادة الهيستيدين النحاسية.

كان أصدقائي وعائلتي ضده الأمر،يتذكر شو أنهم قالوا له إن ذلك مستحيل، ويضيف قائلاً:"لم يكن لدي الوقت حقًا للتفكير فيما إذا كنت سأفعل ذلك أم لا،كان لا بد من القيام به،على الرغم من أنه لا يستطيع الحركة أو الكلام، إلا أنه يمتلك روحًا ويشعر بالعواطف".

تم صنع الدواءعن طريق خلط ثنائي هيدرات كلوريد النحاس مع الهيستيدين وهيدروكسيد الصوديوم والماء،أنتج الأب أول قنينة من هيستيدين النحاس بعد حوالي ستة أشهر من بدء مشروعه الطموح،اختبره أولاً على الأرانب ثم حقن نفسه به أيضًا،بدت الأرانب على ما يرام وكذلك هو، لذلك قرر إعطاء الدواء لهويانغ ابنه أيضًا.

عادت فحوصات الدم إلى طبيعتها بعد أسبوعين من بدء العلاجوعلى الرغم من اعترافه بأنه لا يستطيع سوى إبطاء مرض ابنه في هذه المرحلة، إلا أنه مصمم على منحه أفضل فرصة لقتال المرضونظرًا لكونها حالة نادرة جدًا تؤثر فقط على حوالي 1 من كل 100 ألف طفل، فإن متلازمة مينكس لم تكن حقًا على خريطة شركات الأدوية.

الأدوية المستخدمة لعلاجه لا قيمة لها، حيث أن عدد المصابين بهضئيلومع ذلك، نجحت قصة الأب المثابر في إثارة إعجاب VectorBuilder، وهو مختبر دولي للتكنولوجيا الحيويةوالذي يطلق الآن بحثًا عن العلاج الجيني في Menkes، مع التخطيط للتجارب السريرية والاختبارات على الحيوانات خلال الأشهر القليلة المقبلة.

منذ أن انتشرت قصته على نطاق واسع، اتصلت به أسر في الصين تتوسل إليه أن ينتج دواءلأحبائهمأيضًا، لكنه رفض بأدب، لأن القانون يسمح له فقط بمعالجة ابنه،طالما أنه لا يستخدم دوائه مع أي شخص آخر سوى ابنه، فلن تتدخل السلطات.

يعمل الأب في معمله الخاص بدوام كاملولم يعد قادرًا على العمل في وظيفة أخرى ويعتمد فقط على والديه للحصول على المساعدة المالية،تعيش زوجته مع ابنتهما في شقة أخرى في كونمينغ.