يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام
أخبار البلد -  
اخبار البلد - 
 

يعاني شاب أمريكي من حالة نادرة جداً تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.

ولد جو سوتش (29 عاماً) وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة "الرجل الحجري"، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحرك

 


ويستخدم جو كرسياً متحركاً متحركاً، ويحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام.

ويقول جو، الذي يوثق حياته على "يوتيوب": " لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير. لا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر"

"عندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها. للأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل"


تم تشخيص جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة.

في المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب.

قبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.


يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات. ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.

وعلى الرغم من وجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته، وفق ما أورد موقع "ميترو" الإلكتروني.


شريط الأخبار تقرير أمريكي يقر بمسؤولية الولايات المتحدة عن ضربة بواسطة صاروخ أصاب مدرسة في ايران ويزعم أنه جراء استهداف خاطئ "حزب الله" اللبناني: نعلن إطلاق عمليّات العصف المأكول أكثر من 100 صاروخ إيراني... دوي صافرات الإنذار وسط إسرائيل وفي القدس والضفة الغربية "هلع الجنود وتصاعد دخان كثيف".. "حزب الله" يستهدف قاعدة إسرائيلية جنوب تل أبيب الأرصاد تحذر من الغبار وتدني الرؤية اليوم وغدًا وزير الصحة يشدد على ضرورة الحفاظ على مستويات كافية وآمنة من المخزون الدوائي قريبًا... الأردنيون سيتمكنون من بيع وشراء المركبات إلكترونيًا الحكومة تتخذ إجراءات للتعامل مع تداعيات الأوضاع الإقليمية وأثرها المتوقع على الوقود سلطنة عُمان: إصابة خزانات الوقود في ميناء صلالة بمسيّرات الحكومة تحدد عطلة عيد الفطر قفزة جديدة في ثروة ترامب… 1.4 مليار دولار خلال عام واحد مسؤول إيراني: الزعيم الأعلى مجتبى خامنئي أصيب بجروح طفيفة لكنه يواصل عمله ما الأهداف التي طالتها الصواريخ الإيرانية ضمن الموجة 38 من عملية "الوعد الصادق 4"؟ إسبانيا تعفي سفيرها في تل أبيب وتخفض تمثيلها بإسرائيل مبادرة قرع الجرس للمساواة بين الجنسين تحت شعار "لجميع النساء والفتيات: الحقوق .العدالة .العمل" بين المعقول واللا معقول : شوفوا الوزير شو بقول دار الدواء تطلق حملتها الرمضانية بتوزيع طرود الخير على الأسر العفيفة المصري لـ "الطاقة": هل تحولت سماء السلطاني لساحة "تجسس".. أم لفرض "رقابة جماعية" تحت غطاء إصلاح الأعطال؟ ضربة إسرائيلية على فندق في بيروت ظهر الاربعاء إيران تتوعد باستهداف مصارف أميركية وإسرائيلية في المنطقة.. رداً على استهداف مصرف في طهران