يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام
أخبار البلد -  
اخبار البلد - 
 

يعاني شاب أمريكي من حالة نادرة جداً تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.

ولد جو سوتش (29 عاماً) وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة "الرجل الحجري"، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحرك

 


ويستخدم جو كرسياً متحركاً متحركاً، ويحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام.

ويقول جو، الذي يوثق حياته على "يوتيوب": " لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير. لا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر"

"عندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها. للأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل"


تم تشخيص جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة.

في المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب.

قبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.


يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات. ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.

وعلى الرغم من وجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته، وفق ما أورد موقع "ميترو" الإلكتروني.


شريط الأخبار التهتموني تبحث تعزيز التعاون لتنظيم قطاع الشحن البحري وتطوير الخدمات اللوجستية هذا هو موعد بدء العمل بالمستشفى الافتراضي الاتحاد الأردني للتأمين يُعتمد كمركز تدريبي دولي بتوقيع مذكرة تفاهم مع برنامج الأمم المتحدة الإنمائي الأمن يوضح حول حقيقة وجود كاميرات على طريق الـ 100 لاستيفاء رسوم البطاينة يوجه رسالة بشأن استقالته من حزب إرادة "المياه": مشروع الناقل الوطني بمرحلة مفاوضات مع المناقص ونتوقع بدء تنفيذه منتصف 2025 "الطيران المدني" تُقيّم إعادة تشغيل الطائرات الأردنية إلى مطار بيروت الحكومة: نحترم استقلالية الإعلام الملك يؤكد للرئيس القبرصي حرص الأردن على تعزيز التعاون بين البلدين منحة بقيمة 15 مليون دولار لتنفيذ 18 مشروعا في البترا هل نحن على أبواب أزمة مالية جديدة؟ حسّان يوجه بضرورة التوسع في برامج التدريب المهني لمضاعفة فرص التشغيل مباجثات اردنية سورية حول ملف حوض اليرموك "النقل البري": السماح بتسجيل مركبات الهايبرد للعمل على نقل الركاب بواسطة السفريات الخارجية حسان يؤكد تقديم الحكومة تسهيلات لتطوير الاستثمارات وتوفير فرص تشغيل والوصول لأسواق خارجية تقرير للبنك الدولي يهز أمانة عمان ويكشف بأنها تغرق بالديون.. أرقام وتفاصيل عامر السرطاوي.. "استراحة محارب" وزير الداخلية يوعز للحكام الإداريين بالإفراج عن 486 موقوفاً إدارياً الإعتصام الـ (93) لمتقاعدي الفوسفات .. من يستجيب لمطالبهم في التأمين الصحي؟! .. شاهد الفيديو تعميم حكومي على جميع الوزارات والمؤسسات