اضغط ⬆️ ثم "إضافة للشاشة الرئيسية"

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام
أخبار البلد -  
اخبار البلد - 
 

يعاني شاب أمريكي من حالة نادرة جداً تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.

ولد جو سوتش (29 عاماً) وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة "الرجل الحجري"، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحرك

 


ويستخدم جو كرسياً متحركاً متحركاً، ويحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام.

ويقول جو، الذي يوثق حياته على "يوتيوب": " لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير. لا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر"

"عندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها. للأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل"


تم تشخيص جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة.

في المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب.

قبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.


يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات. ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.

وعلى الرغم من وجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته، وفق ما أورد موقع "ميترو" الإلكتروني.


شريط الأخبار الأردن يدين استهداف ميليشيا الحوثي الرياض بصاروخ باليستي "سنستهدف الحرمين الشريفين".. تصريحات مفتي تعز تثير عاصفة غضب على المنصات ثوانٍ قبل الكارثة.. خطأ من الذكاء الاصطناعي كاد يشعل حرباً بين أمريكا والصين الحوثيون يعلنون استهداف الرياض بعدد كبير من الصواريخ الباليستية والمجنحة والطائرات المسيرة هل حل مجالس إدارة غرف التجارة يتماشى مع أحكام القانون؟... الحكومة تجيب الأشغال: الكاميرات المزودة بالذكاء الاصطناعي لضبط المخالفات وليس للجباية القوات المسلحة: إحباط محاولة تسلل 3 أشخاص عبر إحدى الواجهات الحدودية ما مصير نتنياهو حال خسارته الانتخابات؟.. رئيس وزراء الاحتلال يجيب 11 طلقة و4 جثامين.. ماذا قال المتهم بمذبحة مايو في مصر لجهات التحقيقات؟ المملكة على موعد مع منخفض البحر الأحمر .. الموعد والتفاصيل الأردن.. (وين العانس).. عبارة هاتفية تقود إلى المحكمة وتعويض بـ1050 دينارا ماجد غوشة : نمو الرخص السكنية مؤشر إيجابي على استمرار النشاط العمراني في المملكة نائب رئيس الوزراء: 70% من الخدمات المباشرة المقدمة للمواطنين تتم عبر البلديات عراقجي يهاجم فرنسا: كفى دموع التماسيح ويدعوها لمراجعة إرثها الاستعماري بعد انقطاع 3 سنوات: بدء العام الدراسي الوجاهي في غزة "الاقتصاد الرقمي" تحذر من رسائل احتيالية تنتحل اسم تطبيق "سند" أوروبا بدها تمنع السوشيال ميديا تحت 13 سنة وإحنا بالأردن وين؟ الأشغال: كاميرات ذكية لتعزيز الرقابة على مخالفات الشحن وحماية الطرق الطراونة ..تقرير " الصحة العالمية": ربع أطباء العالم يتقاعدون بحلول 2030.. وآلاف الاطباء الشباب في الأردن بلا عمل بالأرقام والنسب رصد لأبرز ما جرى في بورصة عمان خلال اسبوع .. اقرأ التفاصيل