اضغط ⬆️ ثم "إضافة للشاشة الرئيسية"

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام
أخبار البلد -  
اخبار البلد - 
 

يعاني شاب أمريكي من حالة نادرة جداً تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.

ولد جو سوتش (29 عاماً) وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة "الرجل الحجري"، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحرك

 


ويستخدم جو كرسياً متحركاً متحركاً، ويحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام.

ويقول جو، الذي يوثق حياته على "يوتيوب": " لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير. لا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر"

"عندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها. للأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل"


تم تشخيص جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة.

في المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب.

قبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.


يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات. ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.

وعلى الرغم من وجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته، وفق ما أورد موقع "ميترو" الإلكتروني.


شريط الأخبار بورصة عمان تغلق تداولاتها على ارتفاع التنمية: إحالة ملف اعتداء بين منتفعين في إحدى دور الرعاية إلى القضاء القبض على قاتل سيّدة بأداة راضّة (حجر) في إربد.. الملك يزور شركة مختصة بتصنيع الروبوتات في شنغهاي الإعلامية نتالي خالد تنال درجة الماجستير في الصحافة والإعلام الرقمي في جامعة البترا إعلان نتائج القبول الموحد نهاية أيلول أكثر من 58 ألف طلب لـ"القبول الموحد" و10 آلاف طالب سيستفيدون من "الدعم" نقل 200 ألف مسافر منذ استئناف رحلات مطار مدينة عمّان عبر 1650 رحلة جوية المصري: لا توجه للاستعانة بشركات متخصصة لتحصيل أموال البلديات هايل عبيدات يكتب: مضيق هرمز... من يدفع الثمن ومن يجني الأرباح ممثل قطاع الصحة والادوية والتجميل الدكتور "يونس" يحذّر من ظاهرة ترويج "أدوية التنحيف المزوّرة" عبر مشاهير التواصل الاجتماعي المناصير للزيوت والمحروقات تحصل على سبع موافقات مبدئية لإنشاء وتشغيل محطات تزويد المركبات بالغاز الطبيعي المضغوط المصري: تعديل حدود البلديات وضمها يتطلب مراعاة التركيبة السكانية والعشائرية وظيفة صيفية تقوده لكنز.. طالب يعثر على ذهب بـ10.5 ملايين دولار في بلجيكا المجموعة العربية الأردنية للتأمين تكرّم الموظف وليد الشطي بجائزة "الموظف المثالي" الأعيان يُقر إلغاء "الاستهلاكية المدنية" ويعيد "تنظيم العمل المهني" للنواب شركة وادي الشتا للاستثمارات السياحية وبياناتها المالية وإفصاحاتها في بورصة عمان هل تستدعي تحرك لمراقب عام الشركات والجهات الرقابية في هيئة الأوراق المالية . مالك حداد يكتب: المغطس 2030 هل نمتلك فرصة حقيقية لبناء وجهة عالمية للسياحة الدينية في الأردن؟ إدراج سهم شركة فينيكس العربية القابضة ضمن مؤشر MSCI للأسواق الرائدة حالة نادرة.. اكتشاف 4 أمراض مناعية ذاتية لدى امرأة واحدة