اضغط ⬆️ ثم "إضافة للشاشة الرئيسية"

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام

يعاني من حالة نادرة تحول عضلاته إلى عظام
أخبار البلد -  
اخبار البلد - 
 

يعاني شاب أمريكي من حالة نادرة جداً تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.

ولد جو سوتش (29 عاماً) وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة "الرجل الحجري"، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحرك

 


ويستخدم جو كرسياً متحركاً متحركاً، ويحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام.

ويقول جو، الذي يوثق حياته على "يوتيوب": " لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير. لا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر"

"عندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها. للأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل"


تم تشخيص جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة.

في المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب.

قبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.


يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات. ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.

وعلى الرغم من وجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته، وفق ما أورد موقع "ميترو" الإلكتروني.


شريط الأخبار منع إقامة فعالية دُعي لتنفيذها أمام المسجد الحسيني الجمعة أبو شحوت تؤدي اليمين القانونية أمام نائب الملك لغز خطير خلف تعميم الغذاء والدواء الاخير .. هل تستطيع "عبيدات" ان تكشف السبب!! حجب تطبيقات التراسل في محيط قاعات التوجيهي أثناء انعقاد الامتحانات السفير البريطاني يزور مصانع "البوتاس العربية" في غور الصافي ويطلع على خططها التوسعية في السوق الأوروبي القبض على شبكة "دعارة" في فندق معروف في عمان الغربية طلب جيد على الدينار لدى شركات الصرافة روبيو: فرض رسوم عبور في هرمز قد يمتد "كالعدوى" لممرات مائية أخرى 3 شقيقات برازيليات.. ما هو سر "العمر المديد" (صور) "بوصلتك المالية" يواصل لقاءاته في المحافظات ويصل إلى السلط وزير التربية يشرف على سير امتحان "التوجيهي" في يومه الأول انخفاض أسعار الذهب محليا إلى 81.7 دينارا للغرام النشامى يستهل تدريباته بدقيقة صمت على روح المشجع زيد الدماسي رئيس جمعية المستشفيات الخاصة، د.الحموري يكشف لـ"أخبار البلد" تفاصيل زيارة الوفد الصحي الأردني لسوريا الأردن يسيّر القافلة التاسعة من المساعدات الإنسانية إلى لبنان التجاري الأردني يرعى معرض الترابطات الأردني للصناعة والتغليف JOPEX 6 ماجد غوشة : نظام رخص الإعمار الجديد خطوة إصلاحية مهمة وننتظر انعكاسه عملياً على تسريع الإجراءات وتحفيز الاستثمار بعد 98 جلسة.. نتنياهو ينهي شهادته في محاكمته بتهم فساد ويهاجم المدعين العامين بعد نهاية عشر سنوات من الجحيم امين عام وزارة التربية والتعليم يوجه رسالة الى ابنائه الطلبة تزامناً مع بدء امتحانات الثانوية العامة (تفاصيل ) فضيحة على الشواطئ الأمريكية.. تصوير عشرات المنقذين والموظفين عراة في غرفة تبديل الملابس